在成立支持阿滋海默氏症（Alzheimer’s）患者與家人的網上平台Being Patient之前，Deborah Kan 一直從事媒體工作。幾年前一件事，完全改變了她的生活。「當我仍在《The Wall Street Journal》工作時，母親被診斷出患有阿滋海默氏症。像許多人一樣，我對這個症狀的實際認識很少，於是我在網上搜索了一下，驚訝地發現到處充斥着許多矛盾的訊息，而且我完全找不到，幫助我了解病症距離治癒還有多長距離，或如何可以幫助母親找到更好的治療方法。我感到無論是病者、家屬、或廣大群眾，急需要一個新的平台，使人們能夠更容易獲得有關阿滋海默氏症等長期疾病的資訊。」

於是，Deborah 離開了身處20多年的傳媒行業，成立慈善企業 Being Patient ——一個針對阿滋海默氏症的網上平台，與世界各地研究該病症的院校與機構合作，將關於阿滋海默氏症的最新發現及治療方式更有系統地展示，確保資訊的可靠性。讓患者及其家人可以更容易地搜尋到有關資訊的同時，平台也無形中建立了跨地域的群體。「面對疾病，得到正確的資訊是非常重要；但精神上的支持也不容忽視。患者與家人很容易會覺得孤立無援，而我們定期邀請患者在平台上分享他們的經歷，所面對的難題及克服方式等，也是群體中的一種相互支持。」

透過患者的個人分享，Deborah 更希望打破社會大眾對阿滋海默氏症的定型與誤解。「很多人不知道，即使被診斷出患有阿滋海默氏症，患者其實仍有相當長的一段時間能夠正常生活、甚至工作。像我們的編輯團隊中就有一位患有阿滋海默氏症的編輯，他曾在《紐約時報》擔任記者，目前他仍活躍於寫作及新聞工作。我認為對人們來說，最困難的是被貼上長期病患者的標籤。其實有很多非常聰明、在大企業中身居要職的人，被診斷患病後，仍然為社會提供大量服務。而我們能做的，就是不戴着有色眼鏡去看待他們。」

而擁有一半華人血統的 Deborah，深明在華人社會中的忌諱，讓存在於社會中的偏見更難打破。「像我自己的個人經驗：在母親被診斷後，家人都不想在聚會上提及此事。這種避而不談的態度，對治療病症的前進與發展都是無補於事。」想以個人身份出一分力，Deborah認為比大家想像中都要簡單。「我們身處一個人口老化的社會，而早發性阿滋海默氏症也越來越普及，我們更應該要撇開傳統忌諱，更多開心見誠的分享與討論，對患有阿滋海默氏症的人士與家人已是天大的改變。」

Photographer: Lamb Yu
Stylist: Katherine Ho
Makeup by Charlotte Tilbury
Makeup Artist (for Asha): Lauren Lee
Hair Stylist: Kolen But
Fashion Assistant: Foxla Chiu

On Deborah: jacket, Racil from Lane Crawford.